口述者：陈旭岩
性别：女
年龄：48岁
工作单位：医院急诊科
采访时间：01年7月7日晚
采访地点：医院急诊科办公室
整理者：张永燊
这是三天前发生的事情。那天我上急诊监护室的二线班，为一个病人忙了一天，但是忙无所获。那是个3岁的女病人，偏胖，以往没有任何疾病，从内蒙古来北京，在顺义打工，她没有医保，医疗项目都要自费。她患的是突发急性重症胰腺炎，急诊CT显示胰腺病变非常严重，累及大网膜，腹腔积液，入院同时就发生急性呼吸窘迫综合征，这是重症胰腺炎常见的呼吸系统表现，预示病情危重、病死率很高。随时需要上呼吸机、床旁血滤，还有各种昂贵的救命药物。这个病人运气很好，消化内科好不容易腾出张空床。我们和她父亲说，住院需要至少1万元押金，而且可能一天就花光，还要考虑后续费用，胰腺炎救命经需要十几万元。我们是早晨8点和老人谈的，当时他就说钱在路上呢，手头只有几百元，于是，当天在急诊的治疗抢救费用他全部欠着。到中午总算盼到了送钱的人，老人找了五个老乡，借到元。他和病房联系，收费处那边说，的确收不了，交的钱不够，计算机系统都打不开。于是，老人又打发人去借钱，边治疗、边紧张地观察病情、边等着钱。她没钱做透析，为了她的肾，我只能给她多输点液，但是液输多了就直接进了腹腔，肚子会越来越大，我得仔仔细细地计算着最合适的量。还得盯着她的尿袋儿，祈祷千万要有尿、祈祷心率不能再快了……接近五点，有人满头大汗、气喘吁吁地拿来1万元钱，我们都没敢问是多少人凑的。我和老人说可以住院去了，他问：要住几天？我说，说不好，不会太短。他又问，这1万元够不够？我答，肯定不够。他问，还需要多少？我诚实地回答，不确定，但按照她的病情通常要超过10万，而且……万一……或许……我说得小心翼翼，而且觉得说这些话很不好，让他很痛苦，但是，我又不能不说，还得加一句可能要人财两空。从医以来，每当这个时候我都会掐自己一把，心里说下辈子不做医生了，真的。已经是下班时间了，我没有催促他，在拥挤的办公室，我们面对面坐着。老人强忍着眼泪，说：“我怎么能不救她呢？她娘年轻时就走了，我拉扯大她们姐弟，儿子去年结婚，我借钱给他盖了房，欠一身债啊，我还能跟谁去借呢？你容我想想……”我有点憋闷感，起身去看看病人，翻翻病历，站在远一点的地方等着。良久，这位父亲慢慢站起来，对我说：“我们不治了，把她拉回家吧。”我并不意外，但真切地觉得心痛。我们小心地把患者抬上车，看见她在哭，无声地。父亲使劲揣着那1万元，救护车从北京开到内蒙古，也要花掉不少。我跟他说，剩下的钱就维持输液，输普通的、便宜的液体。如果这一两天病情不加重，就再去借钱，只维持输液。我心里想着，哪怕是重症胰腺炎，如果病情不发展、器官功能不恶化，就可以认为是自限性疾病，等胰腺慢慢包裹、慢慢修复，或许还有生机。他们没有留下联系方式，我没法随访，只有祈祷。这样的年龄、这样的疾病、这样的状态是不能放弃的，然而这是无奈的放弃，如果你不能真正理解“无奈”二字，就看看那位父亲的眼睛，倏忽间这十二画的“无奈”二字就笔笔刻在你的心头了。我总是为这样的放弃而极度惋惜，尽管看似淡定，内心却在挣扎，尤其是时常要面对这些。所以，我时常思考，我们能做些什么？（四）
第六个疗程口述者：匿名
性别：男
年龄：不愿透露
工作单位：医院血液科
采访时间：01年5月31日
采访地点：医生办公室
整理者：王斓
真真（化名）是一个三岁的小女孩，急性白血病患者，年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车，把唯一的女儿送到这里。患有这种病的标准治疗有六个疗程，大约的花费为30万元。和其他很多白血病患者家属一样，父母是借钱来为孩子治病的。真真一直是我的病人，她很乖，平时话不多，但有时候会说出超越她年龄的话，让我的内心波澜难以言表。五个疗程历时半年，爸爸做饭，妈妈护理，非常到位。化疗过程中病人的身体状况有时会经历一个波动期，白细胞降得很低，抵抗力也随之下降，就像黎明前的黑暗。如果能挺过那几天，一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中，但父母的紧张程度依然远超过我们，并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水，父母就会每天给8杯水；当治疗有效的时候，哪怕只是稍微好了一点点，体温降1摄氏度，在我们看来离解决问题还差的很远，不敢放松警惕、解除戒备时，父母们就如同看到曙光，会专门为此庆祝一番。孩子尚在治疗期间，这庆祝的酒如何喝得下去呢？后来我明白了，他们实在太压抑了！需要放松一下。父亲们会相互交流，你的孩子在几床，我的孩子是什么情况，这几天孩子没事儿，咱们去喝两杯……他们可能会喝醉，但第二天一早还是该做什么就做什么。前几个疗程并不顺利，但真真一关一关地闯过来了。到了第六个疗程，像有预感似的，妈妈犹豫了：“这个疗（程）不上了吧，受了不少罪了，现在也没事，孩子做到现在，也不容易了。”“要上，听大夫的。”爸爸说。最终决定让孩子继续第六个疗程的，是我。我说：“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她暂停化疗，计划就是这样的。从医生的角度讲，只有做完所有的疗程，疗效才可能有保障，治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了，尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”，就像走钢丝一样，你不知道下一刻她会不会掉下来。这一疗程之后，当然还有复发的可能，但这或许是很久以后的事了。第六个疗程开始后两周左右，真真出现了感染，肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到，这次感染和以往的不一样。其实在我看来，那个时候孩子和以往没有什么不一样，之前的疗程，真真的感染是在肺部或患脓毒症，这次只是位置的变化，从临床角度，肛周感染在这种患者中出现得挺多的，不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持五天，等白细胞恢复上来了，有抵抗力了，孩子就真的见到曙光了。妈妈开始懊悔了：“要是不上这个疗（程）就好了。”真的，父母的感觉有时会比医生更准确，感染渐渐加重了。尽管和前几次一样，我们会诊、诊断、治疗，几乎彻夜不眠，但病情没有任何被控制住的迹象。从医学角度讲，目前，我们有些束手无策，因为我们已经判断病情为最严重的状况了，用药也很到位了。现在，面对真真，我只能用心祈祷，心却在一步步下沉，沉重的心里里却仍抱着一丝侥幸的期待。感染加重一两天后，真真的白细胞水平接近于0，各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危，妈妈哭了，她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人，通过她的潜意识，本可能规避这种风险，但为什么不坚持、不坚决呢？感染加重的第五天，感染扩散到中枢（大脑）。从昏迷、抽搐到心肺功能衰竭，大约持续了半天的时间，最后，真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。这个幼小的生命，经历了常人没有经历的苦难，顽强地闯过了五关，在第六个关头耗尽了生命的最后一点能量。第六关，难道位于真真的生死之间吗？痛苦之余，我对这个幼小的天使肃然起敬。那一刻，妈妈疯狂地抽打爸爸：“我让你别上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久……妈妈抱着真真，脸贴着脸恸哭了几个小时，谁都不许碰。爸爸站着、忍着，没哭出声。之后，妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣，喃喃自语：“等你好了带你出去玩儿，给你买新玩具……”都是没来得及给真真兑现的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。真真的父母离开北京那天，病友和亲属们都去送行。三个月后的一天，我查房的时候，又见到了真真的父母。我百感交集，却不知该说什么。我跟他们打了招呼。他们轻声地说：“我们来看看其他的孩子。”口述者感悟回过头来看，虽然决策不一定有错，但我却觉得特别遗憾，就好像这个孩子在就快游到岸边的时候又被激流卷走了。你能明白吗？病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求极致，也会得到相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，患者的生命也许能再延续两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。因为这些都是未发生的事情。医生不是神，预测不到后面的结果。整理者手记描述孩子走的场景时，坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。采访最后，他说：“后来，病房里来了两个类似情况的孩子，在第六个疗程的时候，我们没有继续……”本文摘自《死亡如此多情》
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